Interventions développementales et comportementales précoces, adaptation à chaque enfant et appui sur la famille : pour une meilleure prise en charge de l’autisme, la Haute autorité de santé (HAS) recommande une logique de parcours qui favorise le développement et l’apprentissage des enfants qui en sont atteints. Dans ses nouvelles recommandations, diffusées jeudi 12 février, l’agence sanitaire préconise ainsi d’intervenir dès «les premiers signes d’alerte, y compris lorsqu’il s’agit d’un nourrisson», en insistant sur la communication, les habiletés sociales, la motricité et la sensorialité. Ces actions se construisent par ailleurs dans un parcours global qui prend en compte les caractéristiques spécifiques de chaque enfant, mais aussi celles de sa famille et des milieux dans lesquels il évolue. Une évaluation chaque année de leur acceptabilité et de leurs effets sur son développement est recommandée, en collaboration avec les parents.
Miser sur l'environnement familial et scolaire
Les parents, qui doivent d’ailleurs jouer un rôle essentiel dans la construction de cette prise en charge. Chaque famille ayant son propre fonctionnement, professionnels et proches de l’enfant «sont encouragés à collaborer au plus tôt afin d’élaborer un projet personnalisé d’interventions centré sur [ses] souhaits et besoins.» C’est en effet cette combinaison entre adaptation des interventions proposées à l’enfant et soutien et formation des familles qui garantit la création d’un environnement qui soit favorable à son développement et à l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées. Le recours à des outils numériques peut également être pertinent, dès lors qu’il se fait avec le consentement de l’enfant et de sa famille.
Outre ce travail avec son entourage proche, la HAS rappelle également qu’il ne faut pas faire l’impasse sur le reste de l’environnement de l’enfant : école, culture et loisirs, autant de milieux qui doivent aussi lui être adaptés. Aussi l’agence recommande-t-elle de «renforcer la formation de la communauté éducative aux troubles du neurodéveloppement et de sensibiliser les élèves au handicap pour favoriser une meilleure inclusion.» Quant aux loisirs, lieux et activités doivent être en accord avec les «particularités sensorielles et communicationnelles» de l’enfant, et des activités physiques régulières sont préconisées pour améliorer aussi bien sa santé que sa qualité de vie. La HAS souligne enfin «le rôle déterminant de l’ensemble des personnes qui interviennent auprès de l’enfant - famille et professionnels - pour encourager sa participation aux loisirs, à la culture et aux vacances, en tenant compte de ses centres d’intérêt.»
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) fait partie des troubles du neurodéveloppement et se manifeste le plus souvent dès la petite enfance, de façon hétérogène. Il se caractérise par des difficultés dans la communication et les interactions sociales associées à des intérêts et comportements répétitifs ou restreints, rappelle la Haute autorité de santé. Entre 1 à 2 % de la population serait concernée par un TSA, avec une grande variabilité selon les études et les pays.
Des recommandations plus en phase avec les avancées scientifiques
En revanche, exit la psychanalyse, qui fait partie des approches pour lesquelles les preuves d’efficacité manquent voire qui sont jugées comme inefficaces. Sont également concernées les méthodes Snoezelen, une pratique de stimulation multisensorielle accompagnée et contrôlée, visant à éveiller, canaliser ou entretenir la sensorialité de la personne stimulée, dans une ambiance sécurisante, ou Tomatis, qui repose sur la stimulation auditive pour développer l’écoute et, dans le cas d’enfants atteints de troubles dys ou d’apprentissage, l’amélioration de la communication et du langage.
Ces recommandations de la HAS dans la prise en charge de l’autisme ne sont en réalité pas les premières. En 2012, de premières préconisations avaient été formulées afin de structurer «l’accompagnement des enfants et adolescents autistes, en posant les principes des interventions éducatives et thérapeutiques». Mais depuis, les avancées scientifiques et l’évolution des pratiques professionnelles appelaient à leur actualisation. Ces nouvelles recommandations sont «très claires sur les interventions non recommandées, et c’est une grande avancée par rapport à 2012, où des approches telles la psychanalyse étaient simplement qualifiées de non consensuelles», s’est réjoui Étienne Pot, le délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, dans un entretien donné au Monde. Il a notamment salué «la place croissante accordée aux familles» et «aux outils de communication alternative et améliorée.» «Ces recommandations nous montrent bien qu’il ne faut jamais renoncer, il n’y a pas de plafond de verre», a-t-il déclaré.
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