Accompagner un proche atteint d’un trouble du neurodéveloppement engage souvent pour les aidants familiaux un épuisement, de l’inquiétude et des contraintes multiples, au quotidien. «Les aidants, souvent, s'oublient : ils n'ont plus accès aux soins pour eux, ils ont moins accès à des loisirs, moins accès au soutien social ou familial, donc l'idée c'est de leur permettre, pendant ces séances de reprendre du temps pour eux et qu'ils fassent un focus sur leur état de santé et le soutien psychologique ou relationnel dont ils ont besoin», constate Valentin Tessier, infirmier en pratique avancée.
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Focus sur l'aidant
Au centre hospitalier Le Vinatier, à Lyon, l'IPA a co-créé avec son équipe un groupe de psychoéducation spécifiquement destiné aux aidants d’adolescents et de jeunes adultes concernés par un trouble du neuro-développement, pour tenter de diminuer le « fardeau » des aidants, ces personnes qui accompagnent un proche malade. «L'idée était de créer un groupe plutôt focalisé sur l'aidant en lui-même plutôt que sur les troubles du proche», explique Valentin Tessier qui a imaginé quatre séances : «la première sur le statut de l'aidant, la deuxième sur les impacts de ce statut, la troisième sur les facteurs de protection et la quatrième séance sur la création d'un plan de prévention pour l'aidant».
Le regard d'une pair-aidante familiale professionnelle
Pour apporter de l’information et des ressources au plus près de chaque situation, l’équipe pluridisciplinaire s’est appuyée sur l’expérience d’une pair-aidante familiale professionnelle, un tout nouveau métier en France (il existe aujourd'hui un diplôme universitaire et ils sont seulement une dizaine, pour l'heure, à avoir intégré des services de soin). «Pair-aidante familiale», explique Marie-Neige Granados, «ça veut dire que je suis aidante d'un proche que j'accompagne depuis des années. A travers mon parcours d'aidante, j'ai pu éprouver la problématique du fardeau de l'aidant, souligne-t-elle et apporter «une vision mais également des outils très concrets» pour accompagner les parents. «Les gens étaient contents dès la fin de la première séance, et ce groupe leur a apporté de la force», se réjouit Marie-Neige. «Le sentiment général c'est qu'ils ont particulièrement apprécié ce partage d'expérience», souligne Pauline, étudiante en Master 2 en psychologie sociale de la santé, qui a participé au projet. «L'idée c'est aussi que ce groupe puisse s'exporter partout», espère Valentin Tessier. c'est pourquoi l'équipe l'a imaginé «en dehors des murs de l'hôpital» pour «créer de l'inclusion» et que les aidants «puissent être accompagnés de façon systématique et précoce».
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